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印度2歲女孩罹怪病,天天脫皮甚至長出「蜥蜴鱗片」,母親痛心坦承:「有時希望她死掉!」

讓人心疼的女孩!

在這個世界上有許多罕見疾病的患者,如果這些疾病患者出生在較為富裕的家庭,或許還能靠著經濟能力為他們找到一絲生機,但如果生長在貧困的家庭,這些罕見疾病的患者想接受治療的機率根本為零,對於未來根本只能聽天由命了!

出生於印度新德裡的2歲女童莎瑪(Shama)從小就患有罕見疾病「層狀魚鱗癬」,這是種嚴重的先天性角質化不良遺傳性皮膚病,發生率僅有500000至600000分之1,罹患這種疾病的患者皮膚會不斷的發癢且角質增生,皮膚亦因不正常的角質而缺乏防水功能,只要一抓就會破皮流血,讓家屬們看得是相當心疼!

莎瑪的母親控訴,生女兒前歷經過多次產檢,但從未被告知胎兒有任何不妥,而女兒一出生就被醫療團隊直接帶走治療,整整過了15天,牠才看到女兒的第一面,而看到放在保溫箱裡的莎瑪時,莎瑪母親坦言「看起來很奇怪,像是看到了什麼奇怪的生物,甚至覺得有些可怕!」

更讓莎瑪一家絕望的是,在這兩年來莎瑪的情況每況愈下,病情不斷惡化,不僅全身皮膚都乾燥到不斷脫皮,她的身上更是冒出宛如蜥蜴般的鱗片,除了飽受身體病痛的折騰外,也要面臨社會大眾的異樣眼光!

且莎瑪的皮膚還很容易受到感染,只要一塗藥就會痛到狂哭,而到了夏天時因為流汗關係,有時莎瑪一天還要洗4~5次澡,對她來說更是萬般的折磨!

儘管莎瑪一家住在貧民窟裡,但莎瑪的父母不曾放棄希望,散盡家產也想讓女兒恢復健康,但隨著每個醫生看到莎瑪的情況後,都搖頭表示「無法治療」,這也讓莎瑪的父母屢受打擊,再加上他們的經濟快要無法負荷女兒的醫藥費,因而也萌生了負面的心態,坦言「有時我們希望她死,有時卻又希望她有可能被醫好。」矛盾的心情轉折讓外界相當心疼。

不少網友得知莎瑪一家的情況後,也發起善心募款為他們籌得醫藥費,希望藉由大家的愛心能讓這家人的生活好過些!

罹患罕見疾病已經夠讓人心疼,如果又出生在貧困的家庭,那更是雪上加霜啊!唉~希望藉由網友們的熱心募集,能為小小年紀的莎瑪生命找到一絲光明和希望。

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